Mini Profil
Email : Contactez-moi
Site Web : http://dandywalker.eu
Pays : Royaume-uni
Un petit peu sur moi...
Bonjour, je suis un petit garcon de 4 ans tres heureux et qui prend la vie avec beaucoup d'enthousiasme.
Et pourtant la vie est deja pleine d'obstacles et de challenges pour moi : j'ai une Anomalie Rare, Grave et Complexe du Cerveau.
J'ai un Dandy Walker Malformation (DWM)- une partie de mon cerveau manque.
On appelle cette malformation aussi Syndrome ou Complexe de Dandy Walker.
Une anomalie congenitale diagnostique pour moi que recemment! Souvent les medecins preferent l'IMG comme option et pourtant tout n est pas aussi noir comme predit mais beaucoup reste a faire neanmoins...
Nous habitons avec Papa et Maman dans le sud-ouest de Londres en Angleterre.
Decouvrez mon histoire, mon parcours, mes epreuves, ma joie de vivre, mes progres...
Mais aussi les histoires emouvantes et parcours fascinants de Petits Copains DW dans le globe, luttant eux aussi dans leurs quotidien.
Pourquoi ce Site?
Decouvrez cette Pathologie Rare et Complexe : * grace aux infos -cultivees par Maman au gres de ses lectures et echanges diverses- * grace a vos Temoignages, Vos Histoires Emouvantes et vos Parcours fascinants ! Continuez et aidez-nous a sensibiliser l'opinion publique pour faire reconnaitre ce Syndrome! Tres peu d'articles apparaissent aujourd'hui en francais. Beaucoup de litterature anglaise que Maman vous propose en francais comme alternatif pour un dialogue, un echange vrai et vivant. Temoignez ! Ce site est aussi le Votre! Vous pouvez y contribuer en y apportant de vos propres connaissances et faire avancer les pronostics sur le DW et - permettre un soutien moral aux 'malades' et aux familles ; - permettre a ces enfants d'evoluer dans des conditions 'normales', leurs donner les moyens specifiques a leurs difficultes, leurs donner l'espoir, la vie! Les Enfants Dandy Walker: Giving Hope Together>l'espoir ensemble. Merci d'avance de Votre Soutien ! Take Care Muriel & Zakari xx
Ne Pas Oublier
Ce site ce veut avant tout convivial, riches en experiences de chacuns et purement informatif. Seul Votre Medecin peut repondre aux questions liees a votre histoire medicale et y apporter les traitements adequats.
Nota Bene...
N'oubliez pas que ce blog est elabore seul par ma Maman, en benevolat. Aucune somme d'argent ne vous sera demande! Pardonnez egalement la presentation du blog : nous explorons et decouvrons au jour le jour. Nous esperons malgre tout que cette initiative vous aidera dans vos demarches et allegera quelque peu le stress lorsque l on est confronte a une telle situation. Sachez que des oreilles attentives vous ecoutent : exprimez-vous...A bientot!
