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04 novembre 2008
Bref Appercu sur le Syndrome de Dandy Walker - DWM -
Qu’est ce que le ‘Dandy-Walker Malformation ?
*Clickez sur les parties colorees pour un complement d'informations*
Le Dandy-Walker est une malformation congénitale du cerveau impliquant le cervelet (une zone à l'arrière du cerveau qui contrôle la circulation) et les espaces remplis de liquide autour de lui.
Les principales caractéristiques de ce syndrome sont :
-
un élargissement du quatrième ventricule (un petit canal qui permet le passage des fluides de circuler librement entre les parties supérieures et inférieures des zones du cerveau et de la moelle épinière),
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une absence partielle ou totale du vermis cérébelleux (la zone entre les deux hémisphères du cervelet),
-
La formation de kyste près de la base interne du crâne
-
une augmentation des fluides entourant le cerveau ainsi qu'une augmentation de la pression peuvent également être présents.
Ce syndrome peut apparaître de façon spectaculaire ou se développer lentement passant presque inaperçu, souvent diagnostiqué à la suite d’une radio – scan ou IRM.
Les symptômes, qui se produisent souvent dans la petite enfance, comprennent un ralentissement du développement moteur et l'élargissement progressif du crâne.
Chez les enfants plus âgés, les symptômes suivants peuvent survenir :
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l'augmentation de la pression intracrânienne,
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des signes d'irritabilité,
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des vomissements et des convulsions, et
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des signes de dysfonctionnement cérébelleux comme des pertes d’équilibre, le manque de coordination musculaire, ou
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des mouvements saccadés des yeux.
********
Les autres symptômes se caractérisent par :
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une plus grande circonférence de la tête,
-
un renflement à l'arrière du crâne,
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des problèmes relatifs aux nerfs qui contrôlent les yeux, le visage et le cou, et
-
une respiration anormale.
Le Dandy-Walker est souvent associée à d’autres troubles du système nerveux central, mais également à l'absence de corps calleux (reliant la zone située entre les deux hémisphères cérébraux), ainsi qu’à diverses malformations au cœur, visage, des membres, des doigts et des orteils et maladies/syndromes -
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Existe-t-il un traitement ?
Le Dandy-Walker généralement se traite par les problèmes qui en découlent au fur et a mesure qu ils surgissent. Mettre en place des therapies au plus tot de la pathologie semble etre judicieux pour permettre une meilleure autonomie, mais les handicaps resteront malheureusement a vie. On ne guerit pas du Dandy Walker > malformation du systeme nerveux central donc incurable!
Au besoin, un tube – shunt- où s'écoule l'excès de liquide, peut être placé à l'intérieur du crâne. Cela permettra de réduire la pression intracrânienne (voir dossier sur l Hydrocephalie) et aidera à maîtriser l'enflure.
Les parents des enfants ayant le syndrome de Dandy Walker doivent bénéficier de conseils génétiques s'ils ont l'intention d'avoir plus d'enfants.
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Quels sont les pronostics?
L'effet du Dandy-Walker sur le développement intellectuel est variable.
Certains enfants ne souffrent pas de déficiences intellectuelles alors que d'autres n’atteindront jamais un taux de QI ‘normal’ et ceci même lorsque l'hydrocéphalie est traitée rapidement et correctement.
La duree de vie dépend de la gravité de ce syndrome et des malformations/maladies associées.
La présence de multiples malformations/maladies et syndromes congénitales peuvent raccourcir la durée de vie.
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Quelles sont les recherches actuelles?
Aucune recherches et organisations actuellement en France et en Europe sur cette Anomalie Rare du Cerveau : l Interruption de Grossesse est souvent la seule option proposee aux parents si decouverte du syndrome durant la grossesse (6/7eme mois)!!!
Neanmoins l'Institut National des Troubles Neurologiques et des Accidents Cérébro-vasculaires aux Etats Unis organise et travaille sur un large éventail d'études qui explorent les mécanismes complexes du développement normal du cerveau. Les connaissances acquises lors de ces études sont fondamentales pour comprendre le développement anormal du cerveau et donne de l'espoir aux nouvelles façons de traiter et de prévenir les troubles du développement du cerveau comme le Dandy-Walker.
source: http://www.ninds.nih.gov/
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A Voir Egalement :
- A Distribuer aupres du Corps Enseignant : Pack d'Infos sur le Dandy Walker
- Les Difficultes a l'Ecole pour les Enfants Dandy Walker ?
- Complexe - Syndrome - Malformation de Dandy Walker : Quelle Difference ?
- Bref Appercu sur l'Hydrocephalie et ses complications ?
[Des questions ? Pour s'informer, echanger, encourager et partager nos experiences : Le FORUM de Enfants Dandy Walker > ouvert a tous, en francais et anglais pour divulguer nos petits trucs et astuces de partout dans le monde!! ^^ ENTREZ]
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05 novembre 2008
Le Dandy Walker a travers l'histoire
Historique du Syndrome de Dandy Walker
Il est difficile de suivre ce syndrome à travers l’histoire puisqu’il a été inclus selon les auteurs dans les maladies touchant la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR) avec non perforation du trou de Magendie (Dandy et Blackfan 1914), dans les malformations cérébelleuses, du vermis en particulier (Cohen, 1941; Sachs, 1941, Castillòn, 1933) ou considéré comme une variante du syndrome Arnold Chiari (Coffey et al, 1983) qui est une malformation de la partie postérieure de l’encéphale et du canal rachidien.
La première description d'un cas a été faite en 1897 par Sutton. De manière systématisée, le syndrome a été décrit pour la première fois en 1914 par Walter E. Dandy et Kenneth D. Blackfan dans un article consacré au développement, à la pathologie et au diagnostic de l'hydrocéphalie interne.
Les auteurs ont décrit une série de cas cliniques en différenciant les hydrocéphalies internes avec obstruction des foramens et des hydrocéphalies sans obstruction. Ils décrivent en particulier le cas d'un enfant de 13 mois avec hydrocéphalie interne, accumulation d'allure kystique de fluide dans la fosse postérieure, dilatation du IVeme ventricule et atteinte du vermis.
Les tests d'élimination d'un marqueur injecté dans les ventricules latéraux effectués du vivant du patient parlaient en faveur d'une occlusion des trois foramens. Dès lors, ce syndrome est resté majoritairement classé dans les pathologies de la circulation du LCR, la cause retenue étant l'occlusion des foramens.
En 1941 Sachs publie un article consacré aux malformations du vermis. Il décrit le cas d’un jeune homme de 16 ans sans trouble de développement psychomoteur qui présente une crise épileptique unique à l’âge de 12 ans, puis une clinique évoquant une hydrocéphalie aiguë à l'âge 16 ans. Durant l’opération neurochirurgicale, Sachs décrit un kyste en lien avec le IVe ventricule écartant largement les deux hémisphères cérébelleux et une aplasie du vermis. C’est probablement la première description d’un porteur d’un syndrome de DW devenu symptomatique après plusieurs années.
En 1943, A. Earl Walker décrit une opération effectuée sur une femme de 20 ans devenue symptomatique avec apparition de céphalées. Le diagnostic d'un kyste de la fosse postérieure avec hypoplasie du vermis, dilatation du IVe ventricule et hydrocéphalie est posé, avec l'hypothèse d'une atrésie des trois foramens.
Durant la même période, plusieurs auteurs décrivent des cas similaires, mais en les classant dans l'agénésie du paléo-cerebellum (par ex. Cohen, 1941).
En 1946, Bonnevie et Brodal décrivent des souris domestiques présentant une hydrocéphalie avec une dilatation kystique du IVe ventricule et une malformation de la partie inférieure du vermis. Cette malformation est transmise de manière autosomale récessive.
L'année 1954 marque la naissance du syndrome de Dandy-Walker : Clemens E. Benda redéfinit la classification des hydrocéphalies, conteste les hypothèses basées sur la notion d'obstruction ou de non-obstruction des foramens et formule l’hypothèse de l’existence d’une malformation du IVe ventricule avec une fente cérébelleuse. Il définit un nouveau syndrome avec une atteinte cérébelleuse, une hypoplasie du vermis et un agrandissement de la fosse postérieure contenant une formation kystique avec élargissement du IVe ventricule.
Selon Benda, ce nouveau syndrome est une entité clinique clairement séparée mais proche du syndrome d'Arnold-Chiari. Celui-ci est un déplacement du bulbe rachidien et des amygdales cérébelleuses vers le trou occipital avec dilatation de la partie supérieure du canal rachidien, souvent associé à un spina bifida et à une hydrocéphalie. Benda, faisant référence aux articles de Dandy et Blackfan (1914) et Walker (1943), introduit pour la première fois le terme de syndrome de Dandy-Walker.
Dans les années 1960 à 1970, Gardner (1975; 1977) affirme que le syndrome d'Arnold-Chiari et le syndrome de DW sont dus à une non-perforation des foramens. La pression du LCR dans le IVe ventricule provoquerait soit un passage à travers le trou occipital (Chiari 2), soit une dilatation de la fosse postérieure (Dandy-Walker).
En 1972 Hart et al. défendent l'hypothèse de Benda d'une malformation du IVe ventricule et démontrent la complexité du syndrome et les multiples malformations centrales ou périphériques qui lui sont associées, comme l'atteinte rénale ou des doigts. Il note en particulier que :
1. le degré d'hydrocéphalie varie et n'est pas en relation avec la taille du kyste de la fosse postérieure;
2. le vermis est soit absent (agénésie), soit réduit à quelques vestiges (aplasie). Ces anomalies ne sont pas non plus en relation avec la taille du kyste ;
3. le kyste de la fosse postérieure varie beaucoup en taille et en histologie;
4. les trous de Luschka et Magendie ont des perméabilités très variables.
C'est grâce à des études épidémiologiques (Raybaud, 1982) que l'on a pu démontrer que la malformation d'Arnold-Chiari appartient au groupe des malformations du tube neural et non au groupe des malformations de la fosse postérieure.
Actuellement, l'hypothèse d'une malformation embryologique de la fosse postérieure est retenue. Les pressions dues à une non-perforation ou à des retards de perforation ne jouent qu'un rôle secondaire.
L'évolution des examens d'investigation par imagerie (radiographie du crâne, pneumoencéphalographie, ventriculographie, artériographie, tomographie, ultrasons, CT-scan et IRM), ont permis une augmentation de la finesse du diagnostic et la découverte de nombreux cas avant une intervention chirurgicale ou une autopsie.
La systématisation des examens par ultrasons durant la grossesse devrait progressivement faire disparaître la découverte fortuite des cas de syndrome de DW asymptomatiques chez l'adulte dans les pays occidentaux.
Ref- thèse med. no 10373 – Genève 2004
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09 novembre 2008
Katie un exemple, dans le combat DWM
'Voici ma fille de 4 ans, victime du Dandy Walker Malformation. Elle a subit 18 revisions, 3 infections, nous avons failli la perdre 3 fois, on nous a dit qu'elle ne pourrait sans doute marcher ou n'aurait suffisamment d'equilibre pour danser. Vas-y Katie!!
J'ai envoye ce post d'une part parce que c'est super mignon et que je suis tres fiere d'elle mais surtout je voulais que les gens sachent qu'on nous avait propose une interruption de grossesse, nous avons failli la perdre alors qu elle n'avait que 2 jours, il a fallu qu'elle se batte pour vivre, pour evoluer dans les differentes etapes de son developpement, et elle y est arrive, grace a notre determination, nos prieres,le soutien et la foi de notre communite, des medecins, et avec les interventions au plus tot, tout est possible.
Il existe differents niveaux de fonctionnement pour les enfants ou personnes touches du Dandy Walker..je voulais donc montrer a tous un de ces aspects...et un plutot sympa non? Jugez plutot!'
>Melissa maman de Katie et de Chloe - US
Katie un message d'espoir pour tous...et comme on dit chez nous 'impossible n'est pas francais!'
'This is my four year old who has Dandy Walker Malformation and has had 18 revisions, 3 infections, almost lost her three times and was told she may not walk and would not have the balance to dance. Go Katie Go!
I posted it because its so cute and Im pretty proud of her, but I also wanted people to know that we were offered termination in utero, we almost lost her at two days old, she has had to fight for life and to move through developmental stages but she did it, with parental determination, prayer, hope, faith and support from medical communities, and early intervetion anything is possible.
There are so many differing levels of functioning with Dandy walker kids/people so I wanted people to see one aspect - a pretty good one.'
Melissa Symonds-Alsback
Katie's Mom - May 11th, 2004 Chloe's Mom - Jan 24th, 2008
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10 novembre 2008
Douce Lexie - battant la Malformation de Dandy Walker
'Je me souviens combien j'etais abattue lorsque mon bebe a ete diagnostisquee avec le Dandy Walker Malformation alors qu'elle n'etait encore in-utero. Ci-joint un lien sur mon blog ou je temoigne de notre experience en esperant que cela aidera quelqu'un.
Kristi > Maman de Lexie'
Textes originaux en anglais
I' remember how devastated I was when my baby was diagnosed with Dandy Walker Malformation when she was in-utero. I am posting a link to my blog that gives a testimony about our experience in hopes that it will help someone.'
Kristi - Lexie's mum - US
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11 novembre 2008
Le Dandy Walker mis a nu grace aux "Cole"
Que feriez-vous si vous decouvriez que enceinte, la moitie du cerveau manque a votre bebe? Imaginez une seule fois ce que c'est de voir votre bebe des la naissance, devoir subir plusieurs interventions chirurgicales sans meme savoir ce qui se passera par la suite!
Ceci est l'histoire de Eric et Andrea Cole. Leurs fils Ryan Cole est ne prematurement de 3 mois, le 3 Mai 2005 a l'hopital universitaire George Washington DC. Ryan est ne avec une malformation de naissance tres peu connue publiquement qui se nomme Dandy Walker Syndrome et Hydrocephalie.
Environ 1 / 1 000 naissent avec une hydrocephalie et 10% possedent le syndrome de DW suite a cette condition. Le Dandy Walker est une malformation congenitale du cerveau qui impliquent le cervelet et les fluides qui remplissent l'espace autour.
Pour Ryan il s'agit de se rendre quotidiennement a des sessions therapeutiques ainsi que le port d'une protection -un casque particulier, appele souvent 'bob' - afin de refaconner sa tete. Ryan a egalement un traitement anti-convulsif diffuse a travers un tube.
Quand Ryan a ete diagnostique avec le Dandy Walker, les Coles se sont empresses de receuillir des aides diverses et soutiens mais malheureusement ne trouverent trop peu pour les preparer a elever un enfant DWM.
C'est pourquoi ils deciderent de creer le Dandy Walker Alliance, une association afin de proccurer des infos specifiques au DW, sur la recherche et les diverses activites attenantes au syndrome. L'association travaille egalement en proche collaboration avec le milieu de la recherche et a particulierement attire l'attention d'un des membre du Congres, le Gouverneur O'Malley.
- source 9news now - text in English
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14 novembre 2008
Zakari vu par Maman - 'Rea et Neonat'-
Je m’attendais à un bébé rachitique et il est tout gros, tout gonflé, tout rouge, tout chevelu : il dort malgré les tubes et les fils sur son petit corps. Il a l’air bien. Deux jours interminables se passent, je veux voir mon enfant, je supplie les infirmières de m’enlever la sonde et de me libérer un bras, et ainsi je me traine jusqu’en Néonat. Dix minutes à pieds de ma chambre en temps normal, je mets plus d’une heure. Je m’arrête entre temps, mais je vais enfin pouvoir le voir, l’embrasser…que nenni ! Il est la dans sa couveuse. Il fait très très chaud dans la pièce. Il est relié aux machines qui n’arrêtent pas de biper. Il dort, il dort …c’est normal ça ? Je vois d’autres bébés, bien plus petit, nés bien plus tôt, qui s’agitent, pleurent, le mien ne bouge pas, il est vivant, c’est les machines qui me le disent.
Je vois les docteurs, Zakari, mon p’tit ange, a souffert de l’éclampsie, manque d’oxygène, il était mourant lorsqu’ils m’ont accouché : ils ne disent pas mourant mais en très très grande souffrance. Je suis en colère, révoltée, attristée, le monde s’écroule. Il est en observation, son état est stable, on va faire un caryotype. Il peut souffrir de nanisme, il peut partir aussi. Je n’entends plus rien, je suis effondrée…Je voulais donner la vie et voilà que je donne la mort, que je condamne mon enfant…l’éclampsie ne me quitte pas, malgré les traitements, la tension est toujours là et en plus je refais un énorme hématome sur ma cicatrice.
Recesarienne avec péridurale cette fois, je vois et j’entends. Mais qu’est ce qui m’arrive, mon bébé a besoin de moi…les médecins me ‘condamnent’ dans ma chambre, interdiction d’aller voir mon fils tant que je serai malade, j’ai le contact téléphonique…tu parles, état stationnaire, c’est tout ce qu’on me dit. Et toi petit amour, tu te bas entre la vie et la mort, chose que tu faisais déjà dans mon ventre depuis quelques mois à priori – dès lors que je souffrais de tension forte, mais je ne savais pas, pardonnes moi mon bébé.
Les jours défilent, tu es toujours aussi calme, aussi mou, aussi faible. On me dit que tu es épuisé et que tu reprends les forces que tu as perdu intra-utérin…Entre temps les résultats du caryotype sont revenus : pas de soucis génétiques, pas de nanisme, tu vas bien…Ca m’énerve d’entendre dire que tu vas bien, car je ne peux toujours pas t’emmener à la maison….mais oui tu vas bien, tu n’as pas de maladie, tu n’as pas de malformations quelconques (et pourtant le verdict tombe a tes 4 ans), quelques soucis au cœur, mais ca s’est arrangé tout seul , tout comme tes soucis sanguins. Tu montres déjà que tu as du caractère, que tu es très fort.
Malgré tes moufles tu n’arrêtes pas d’enlever la sonde qui sert à te nourrir. Tu ne sais pas déglutir. Les pauvres infirmières ne peuvent t’apprendre au biberon, elles sont dépassées par le travail, les urgences, elles te remettent la sonde…Tu enlèves tes lunettes, ce qui t’aide à respirer, tu es incorrigible mais grâce à ton tempérament tu arrives à respirer tout seul, tu passes au stade supérieur. Terminé les soins intensif : directions le service néonatalogie où tu partages ta chambre avec d’autre préma. Tout le monde sort, toi tu restes, tu vas bien mais tu restes…Ton soucis, les apnées respiratoires, les reflux, et la déglutition.
Heureusement l’équipe est à l’écoute des mamans. On convient d’enlever la sonde que tu arraches sans cesse, on va arrêter tes aigreurs, on va t’apprendre à boire au biberon. C’est long, très long, quelques gouttes et tu es déjà épuisé et tu te rendors, alors on te remet la sonde…de moins en moins, j’essaie d’être présente à toutes les tétés pour t’apprendre à boire au bib. Tu es si paisible, si calme, si fort, c’est très déconcertant. Déjà tu me donnes des leçons de vie, tu m’enseignes. Qui éduque l’’autre, on ne sait plus très bien ?
Deux mois s’écoulent, et après plusieurs tests avec tout pleins de fils reliés aux machines, plusieurs tentatives, alors que ton Papa a enfin pu nous rejoindre, on a le feu vert, ca y est, direction la maison !!! Depuis le temps !!
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15 novembre 2008
Zakari vu par Maman - la petite enfance, 0/4ans-
Tu es un bébé formidable, aucune plainte, aucun pleurs, même qu’il m’est arrivé, je l’avoue d’avoir oublié de me lever pour te donner le bib, mais toi tout sourire, un vrai rayon de soleil, toujours la bonne humeur.
- Ton developpement general -
Les jours défilent, tu grandis, tu grossis – je te mets du 0-3mois en vêtements alors que tu en as 7. Tout le monde pense que tu es ‘tout neuf’’ et drôlement éveillé : tu regardes, tu es curieux, tu babilles.
C’est dur pour que tu tiennes ta tête tout seul, ça met du temps mais tu y arrives. Encore un peu de temps aussi pour tenir assit, mais c’est bon tu franchis le cap, tout cela tardivement mais on me dit les enfants préma ont besoin de plus de temps pour rattraper. Il leur faut en moyenne leurs premières trois années de vie.
Tu ne fais pas de 4 pattes de suite, tu ne roules pas de coté. D’ailleurs ça te fais peur on dirait, j’ai essayé de te montrer doucement mais tu as écarquillé les yeux tout choqué, et tu n’as pas aimé. Je n’ai pas recommencé, je laissais des jouets à proximité pour que t’inciter à les attraper.
Tu as commencé ton 4 pattes d’une drôle de manière. Tu le faisais, allongé sur le dos au début. Et puis un jour, je ne sais plus quand mais plus tard que les autres, le déclic, et c’était parti mais juste en cas de situation importante, pas trop explorateur mon enfant. A 9mois ton œil gauche tourne subitement, c’est d’ailleurs á cette âge que tu tiens assis tout seul, on consulte, á priori rien : juste un début de myopie à contrôler au fur et à mesure.
- La Nourriture -
Pour la nourriture, il n’y pas de problèmes, tu as les médicaments anti-reflux pendant un temps, ensuite tu donnes le feu vert pour stopper les biberons à 6 mois. Grosse crise : tu ne sais pas encore boire à la tasse bébé mais peu importe, tu jettes les bibs, refuses les bouillis, les purées ; que du liquide mais pas dans le bib. On essaie à la cuillère, le délire ! Du coup c’est les compotes et yaourts en attendant que tu acceptes d’avantage la cuillère. Tu as tendance à avaler tout rond, tout comme aujourd’hui d’ailleurs.
- Le Langage -
Pour le langage, tu es bavard, beaucoup de sons, peu de syllabe, ton premier mot ‘Papa’, a 16 mois et demi et puis rien. J’ai l’’habitude de tes surprises, tu progresses doucement, a TON rythme, il ne se passe rien pendant un bout de temps, des mois et puis d’un coup c’est le grand show. Le mot ‘‘Maman’ viendra beaucoup plus tard, en 5ene position après ‘caca’ pour la petite histoire, ce qui fait toujours plaisir. Mais bon à chaque progrès que tu fais, à chaque fois je deviens de plus en plus fière de toi. Tu es très attachant, aucun soucis d’aller de bras en bras.
- La Marche -
Tu décides à marcher a tes 2ans, en visite pour aller voir Papa en Angleterre qui avait repris son travail, et toi tu restais en France avec moi pour surveiller ta sante, afin d’être certain que tout allait bien. Passé le cap de la marche à tes deux ans, vu que tout allait bien on a décidé d’arrêter les docteurs en France avec Papa et de rentrer en Angleterre.
C’est d’ailleurs à cet âge que tu as commencé à pleurer. Tu pleurais beaucoup, pas de douleurs mais pour montrer ton tempérament, tu t’affirmais. L’adaptation sur Londres a pris un peu de temps, tu avais perdu tes points de repères. Tu ne voulais plus me quitter, même pour aller dans les bras de Papa, tu refusais et pourtant tu adorais tant avant. On ne s’est pas inquiété, après tout tu venais de subir beaucoup de changements déjà, mais peut-être aurait-on dû ? Heureusement la langue anglaise t’était déjà familière. Ca aide un peu.
Ton langage se développe un peu, nous on te comprend, à l’extérieur c’est plus difficile. Tu parles beaucoup par gestuel, et par son, pas beaucoup de vocabulaire, de mots. Par contre tu es très social, toujours un hello et un bye à quiconque que tu croises, mais un refus catégorique auprès des enfants, que tu observes. Tu refuses catégoriquement la poussette. Donc tout se fait à ton rythme pour le coup, tu deviens un grand marcheur : les distances ne te font pas peur même si tu es fatigué. Tu es très curieux, très susceptible – ce qui provoque de violentes crises, qu’on arrive toujours à dompter par le dialogue, et tu montres déjà un certain plaisir à ranger.
- Social -
Tes 3 ans arrivent vite. Je pense que tu vas rejoindre l’école, et ainsi je pourrai reprendre une activité professionnelle. Et puis non, tu es placé en liste d’attentes dans plusieurs établissements et finalement c’est à la maison que tu vas rester.
On joint les ‘playgroups’ afin de rencontrer d’autres petits camarades – ce que l’on faisait déjà en France dans les associations de rencontre parents/bébé-, les ’playgrounds’ pour que tu t’éclates sur les balançoires, les toboggans ou les tourniquets. Mais tu y vis un cauchemar en fait.
Tu adores les balançoires, mais pas trop haut, les tourniquets, tout, tout, tout doucement sinon tu changes de couleurs, tu pleures. Les toboggans : pour faire plaisir tu descends, mais tu fermes les yeux, tu t’y agrippes, tu y descend allongé et non assis…bon c’est pas ton truc, pourquoi pas. Tu préfères tes voitures, très passionné par tout ce qui touche au transport en général : ça te reste encore a 4 ans. Tu adores les photos, les livres, les images. C’est d’ailleurs comme cela que tu as appris de nouveaux mots, par les images.
Ton année passe très vite, pas de problème de santé particulier, juste un retard moteur mais bon tu as marché tard et un retard dans le langage –constaté avec le recul -. Et puis la compagnie des enfants de ton âge te gêne, enfin non elle ne te gêne pas , tu t’en désintéresses, Tu fuis de jouer avec les autres, les petits…les grands, les adultes, aucun problèmes, même les étrangers, mais pas les enfants, c’est ainsi. Encore une fois on me dit que tu es prema, tu as besoin de plus de temps, et puis si des problèmes surgissent en règle générale c’est à l’école que l’on décèle, alors voilà.
- Motricite Fine -
Je m’inquiète car tu ne veux pas tenir de crayon, colorier, faire de la pate à modeler, faire de la peinture, salir tes mains. Tu es très cartésien, les choses doivent être rangées à leurs places. Tu te fâches, tu pleures, le monde s’écroule pour toi si ce n’est pas mis où il faut comme il faut. Si tu me vois faire d’une manière, et le lendemain je fais autrement, re-crise, rien ne va plus. Alors on parle tout les deux, on explique pour calmer les choses et ensuite une fois que tu as compris (enfin je pense) mais que tu as accepté, tout va bien.
Tu affirmes de ton caractère de plus en plus, je trouve cela éclatant, tu démontres d’un bon sens de l’’humour, d’une bonne repartie, tu arrives sur tes 4 ans. Tu parles un peu plus clairement – les autres arrivent à te comprendre, l’espace temps n’est pas respecté mais tu aimes parler- , toujours avec des gestes et toujours avec des bruitages. Tu es super fort en bruitage, une très bonne oreille à reproduire les sons du reste, on trouve cela marrant, on ne s’inquiète pas.
Tu es notre joie de vivre et tu es plein d’énergie, même si tu ne cours que difficilement, que tu ne sais sauter que depuis récemment, descendre ou monter les escaliers sans te tenir reste un dilemme pour toi, lancer et rattraper un ballon ne sont pas d’actualité et faire du vélo encore moins. D’ailleurs tu y attrapes des suées dessus rien qu’à te tenir au guidon, Tu enfiles toute la panoplie de protection, tu actionnes la sonnette et voila tu te crois sur la moto de course et tu reproduis les bruits.
- La Proprete -
La propreté, tu l’as acquise assez tôt, du moins le concept d’aller sur le pot, le port des couches ayant dure jusqu'à tes 3 ans le jour et un peu plus tard pour la nuit. Aujourd’hui à 4ans et 3 mois, il t’arrive encore quelques accidents mais tu maitrises.
Tu t’habilles tout seul, tu boutonnes tes chemises, pas le pantalon, pas la braguette, tu mets tes chaussettes tout seul, ca met du temps encore, mais tu y arrives même si c’est entrecoupées de crises ou tu fais tout valdinguer en l’air. C’est vrai que tu es un petit bonhomme adorable mais tu t’irrites extrêmement facilement, et rapidement, limite violent envers toi si on ne te calme pas de suite par le dialogue et la négociation. Il faut beaucoup négocier !
- Les Symptomes -
Et puis maintenant voilà que sont survenues de violentes migraines, des maux de têtes sévères – tu expliques mieux que moi. On se dit que peut être le port de lunettes est maintenant nécessaire, d’autant que ton équilibre est frêle et que tu trébuches très souvent et tombes : ce qui entraine par ailleurs d’autres crises de larmes.
On consulte : le docteur nous réfère à l’’hopital, dans le département des retards développementaux et là tu rencontres Dr Selma.
Elle ne perd pas de temps pour ordonner un CT Scan, n’ayant aucune pièces sur ton passé médical, vu que tout est en français, et vu ton léger retard moteur. Elle te réfère chez différents spécialistes afin d’approfondir la situation, un caryotype est aussi demandé. Conclusion, te voilà avec de jolies lunettes, que tu ne quittes jamais, très fier de jouer les messieurs dans un premier temps, mais je pense que tu en as ressenti le besoin.
Une myopie a été décelée ainsi que deux squints dans chaque œil. Un strabisme plus fort dans l’œil droit qui part vers l’’exterieur, tout comme l’œil gauche qui a décidé de suivre son camarade. On nous propose une chirurgie pour t’aligner les yeux mais nous préférons attendre, vu que tu n’es pas gêné pour l’instant et surtout il y a ces violents maux de tête, avec perte d’équilibre et troubles oculaires….
Le CT Scan nous informe que tu as un Dandy Walker Malformation et heureusement que tu es partiellement atteint.
Ceci expliquerait ton retard développemental, tes problemes de balance, ta pauvre motricite fine, tes soucis oculaires et sans doute ton retard dans le langage et voir même ton problème de sociabilité en groupe, de rigidité envers certaines situations, et routines qui se sont confirmés depuis que tu as commencé l’école…
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16 novembre 2008
Retard sur le langage - quand intervenir ?
A quel moment doit-on s’inquiéter du développement de son enfant ?
Voici un récapitulatif qui retrace les différentes étapes de votre enfant en rapport à son âge.
# Si votre enfant éprouve des difficultés dans ces différentes étapes, consultez son médecin traitant, pédiatre, puéricultrice, institutrice #
9 MOIS
J Témoigne de sa sensibilité ou de son intérêt vers les sons et les personnes qui parlent
18 MOIS
J Capable de se concentrer sur des activités de courtes périodes
J Montre sa capacité à copier les autres
J Répond à de simples questions : Où est ton ours ?
J Utilise environ 6 à 20 mots clairement et encore beaucoup de babillement et langage bébé
J Joue continuellement en solo mais apprécie la présence des adultes, des proches, frères et sœurs à ses cotés
J Tendance à s’accrocher aux proches en présence d’estrangers
2 ANS
J Capable de se concentrer sur d’assez longues périodes
J S’engage dans des activités de copiage, prétend être la maman par exemple
J Capable d’exécuter des commandes simples : Dis a papa que son café est prêt, Va voir s’il y a du courrier
J Utilise environ 50 mots connus mais en comprendra d’avantages
J Peut faire des phrases de 2 mots ou plus
J Joue près des autres enfants, mais peu dispose de jouer avec eux
J Aucun sens du partage – jeu ou adulte
2 ANS ½
J Bien que excessivement actif, devrait être capable de se concentrer sur des périodes durables
J Utilise environ 200 mots connus
J Connaît son nom et utilise « je – moi – tu » correctement
J Demande continuellement « qu’est ce ? – qui ? »
J Bégaiement dans l’enthousiasme de communiquer est commun
3 ANS
J Impliquement dans jeux de rôles plus complexes
J Devrait comprendre environ 15 verbes ou plus : sauter, frapper les mains, s’asseoir…
J Possède un large vocabulaire et utilise des phrases de 3 mots ou plus
J Capable de suivre des conversations simples et demander : quoi, ou, qui ?
J Emet des commentaires sur des choses, des actions
J Chante des comptines, chansons familières de son propre gré
J S’implique a jouer avec les autres enfants et demande la participation d’un adulte proche
4 ANS
J Attrape 3 objets en une seule fois sur demande
J Comprend des histoires simples avec images
J Retrouve les mots manquants d’une comptine ou chanson familière
J Répond aux questions qui ? qu’est ce ?pourquoi ?
J Intéracte régulièrement avec les autres
J Peut parler de ses expériences passées et proches
J Approche auprès des adultes/enfants et établit le contact : sourire, dire bonjour…
5 ANS
J Coopération dans les jeux et suit les règles
J Comprend les histoires racontées en groupe – à l’école
J Comprend les instructions complexes : « va chercher mon livre rouge sur le bureau et range le dans le tiroir stp »
J Décrit et nomme les objets dans une conversation – famille, animaux, jouets…
J Peut renarrer une histoire a travers des images et raconter la suite
J Utilise un langage pour raisonner et résoudre des situations comme : pourquoi – parce que – si – alors…
6 ANS et +
J Comprend les idées abstraites : la taille, la forme, la température, l’heure, les quantités, l’argent
J Peut écouter et suivre une conversation en attendant son tour pour parler
J Comprend les questions « comment ?2
J Invente et créé des blagues
J Invente, créé et raconte des histoires imaginaires
J Parle d’événements ou choses non-vus ou expérimentés
source – Special Kids – Text in English
Rappel : Toutes informations contenues dans ce blog sont à titre informatif. Elles ne remplacent en aucun cas l'avis médical de votre médecin propre à votre maladie.
Veuillez toujours consulter votre médecin ou tout corps médical en rapport a votre condition médicale. Seul votre médecin peut fournir les diagnostics et thérapies adéquates.
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17 novembre 2008
Appel a la population DW ...
Voici le mail que j'ai recu aujourd'hui de Eric Cole,
fondateur du Dandy Walker Alliance - US
Dear Friends,
If any of you have pictures that you would be willing to share with the world on our website can you send them to us at pics@dandy-walker.org please. We are putting together a on-line video collection of individuals and families living with or touched by DW to increase awareness and help inform individuals new to the diagnosis.
Thanks,
Eric 301-919-2653
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18 novembre 2008
Mon Petit homme vu de par lui-meme
Bonjour, je suis un petit homme de 4 ans et je suis un petit garçon comme tous les autres... à quelques petits détails près : j’ai une Malformation de Dandy Walker, trouvée pendant mes vacances d’été 2008. C est une maladie rare (1/100 000 selon la litterature medicale), en fait un petit bout de mon cerveau manque.
Ce probleme m'embete a faire des choses comme tous les enfants de mon age au quotidien, dans le parc, a la maison, a l ecole..Ce problème m’ennuie surtout lorsque je suis 'en crise'. D’un seul coup, j’ai extrêmement mal à la tête. C’est comme si on me tapait sur le sommet du crâne, et en même temps ça résonne dans ma tête, et c’est très difficile à expliquer ce que je ressens car je perds tous mes moyens et la confusion me gagne. En même temps je vomis énormément - toutes les 15minutes de 6h du matin a 19h le soir- , même si mon estomac est vide, j’ai soif mais sitôt que je bois, je renvois…En même je suis pris de vertiges, et pire en position allongée, j’ai la tête qui tourne, la vision qui se trouble, ou j’ai l’impression que tout est blanc, je suis ébloui comme si je regardais le soleil, alors qu’il fait tout sombre – et ca fait encore plus mal à la tête -, et souvent je ne vois pas bien du tout et je monte mes yeux tout en l’air, je suis un peu perdu et extrêmement faible -comme une poupee de chiffon et je retombe dans le sommeil- avec des tremblements dans mes membres inferieurs ou/et mes mains.
Quand je suis malade, je n’arrive pas à tenir debout. Je perds l’équilibre, je sens que je vais tomber mais je ne peux contrôler, ça m’arrive même en position assise ou je commence à fléchir et Maman ou Papa me rattrape et d’un coup tout revient bien.
Je n’ai pas de fièvre. Mais quand je suis malade je n’ai pas du tout faim et je ne peux ni manger, ni boire sinon les vomissements recommencent. Et tout cela dure quelques jours - environ 5 jours -et puis cela recommence assez regulierement, tous les deux mois, sans alertes, tres soudainement.
Maman ne peut pas me soigner pour l’instant, elle me chante des chansons, ou me raconte des histoires pour me calmer mais comme je suis extrêmement fatigué, j’essaie de dormir quand le mal s’arrête un peu, mais c’est très difficile car je ne peux pas m'allonger sinon les douleurs sont insupportables et les vomissements recommence...
Parce que tout ça me gêne beaucoup, j’ai vu ‘le docteur de la tête’ – le neurochirurgien – il m’a promis qu’il fixerait mon problème bientôt, que je devrais le voir encore pour faire des tests. Il va falloir que je retourne à l’hôpital pour me faire 'opérer de la tête' et me faire mettre un petit tube dans le crane pour mesurer la pression - un ICP monitoring.
Maman m’a montré une photo d’un petit garçon qui a fait l’opération déjà, il s’appelle Izaak donc je sais que je ne suis pas tout seul.
Sinon les médecins et Maman m’ont dit que parce que j’avais Dandy Walker, il y a des choses que je ne sais pas encore faire comme les autres enfants de mon âge, mais moi je suis très têtu et je les vois s’amuser a faire des cabrioles ou a escalader des trucs et je veux faire pareil, alors je m’entraine mais ca me met très très en colère quand je n’y arrive pas.
Parce que je n’arrive pas a courir vite, a sauter, à faire le sport, à grimper, à écrire ou à faire des jolis dessins, à bricoler…je n’arrive pas à jouer avec les autres enfants, ils me font peurs à crier et à courir vite partout. Moi je préfère rester en petit groupe, au calme ou jouer tout seul et reproduire les histoires ou dessins animes que j’ai vu, j’invente des mots, je parle beaucoup et souvent on ne me comprend pas trop bien et moi ça m’énerve encore, j’aime faire des bruits et parler avec des bruits.
Je suis extrêmement sensible, extrêmement affectueux, extrêmement carré, extrêmement ponctuel – j’aime les choses rangées comme il faut, je n’aime pas le bazarre, le sale, j’aime que l’on m’explique tout aux moindre détails, je suis très attaché aux détails, c’est grâce aux détails que je peux raconter ou/et expliquer des histoires, mais je comprends pas trop bien demain, aujourd’hui, il y a longtemps…
Je vais devoir aller voir encore des médecins, car moi je suis attaché à ma routine et j’ai du mal à m’adapter à d’autres routines que la mienne ou celle que j’ai comprise. Moi ça ne me dérange pas, je me déconnecte et vis un peu dans ma bulle, et d’un coup on me rappelle a l’ordre…alors je me reconnecte mais tout, ça dérange les autres ! Donc je vais aller voir d’autres médecins, des spécialistes de l’autisme ca s'appelle; car je ‘souffrirai’ de certains maux ; j ai une excellente mémoire au plus petit détail près, j'ai parait-il une memoire photographique et je retiendrais plus par le visuel...Enfin tout ca est un peu compliqué pour moi, Maman vous expliquera mieux que moi au fil des posts…
Aussi j’ai oublié de dire que moi je suis un garçon qui vient juste de commencer l’école primaire - ecole communale ordinaire a 4 ans - et que j’ai beaucoup de chance, car le Dandy Walker n’est que partiel pour moi donc je peux évoluer plus facilement que d’autres enfants ; je peux marcher et courir, et parler sans outils particuliers meme si cela me demande plus de temps, d'efforts et le regard d'un adulte bienveillant…alors tout va bien, d’ailleurs c’est ce que disent les médecins…tout va bien et pourtant il y a des choses cachées qui ne vont pas si bien, c’est Maman qui expliquera tout cela bientôt…
