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17 octobre 2011
Le Livre D'Or des Enfants Dandy Walker : un Recueil de messages des Parents, Familles et Malades
*LIRE MESSAGES DU LIVRE D'OR* *PUBLIER UN MESSAGE SUR LE LIVRE*
Un grand merci
Merci pour avoir eu le courage de créer ce blog faisant partager votre expérience et aussi celles d'autres parents.
Mon fils a été diagnostiqué DW pendant la grossesse qui a donc fait l'objet de nombreux examens: chaque mois se posait la question de l'interruption mais étant dans un csa DW isolé le prognostic était "bon".
A la naissance, surprise , une malformation occulaire....puis nous découvrons une délétion sur le chromosome 6P. Bref, un avenir incertain, plusieurs opérations dont 4 fois pour mise en place d'une dérivation. Des moments donc très difficiles pendant lesquels j'aurais aimé échanger.
Aujourd'hui il a 3 ans et marche depuis peu: il a beaucoup de retard de developpement ( et de croissance , nous allons attaquez les hormones de croissance) mais aussi beaucoup de merveilleux moments : depuis le début il se bat et lutte ; et c'est pour lui que nous nous battons. Je suis en train d'organiser son arrivée à l'école avec AVS tout en redoutant que cela se passe mal.
Chaque jour est un combat pour lui et pour nous... et pour vous tous. Courage à tous.
LAPINTE
(message email)
Merci du fond du coeur pour tous vos messages. Je pense qu'un index reservé aux parents, familles, malades s'imposait. Ainsi en quelques lignes vous pouvez nous apporter votre vision du Dandy Walker, votre parcours, vos supports...et dialoguer entre-vous!
La communication est très importante : et pour les familles, et pour les malades! Mon petit homme de 7 ans, s'interroge sur ses particularités, ses petites différences qui lui sont quelquefois remarquées par ses petits camarades. Même si le chemin est un peu chaotique, il nous a nous, parents, mais nous ne sommes pas éternels. Lui deviendra grand, et d'autres interrogations viendront faire irruptions...
Comprendre sa maladie est une chose, faire face à ses handicaps une autre...en parler autour de soi reste difficile - maladie rare et spectrum large...Aussi,
Pensez à laisser une adresse email valide pour être joignable et ainsi échanger avec d'autres plus facilement. Ce serait sympa également d'indiquer votre région, votre pays, pour faciliter le regroupement des familles...
Merci encore une fois à vous tous pour votre implication ... Muriel
Commentaires
Amitié
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J'ai vécu 64 ans de ma vie avec ce handicap invisible.je viens d'apprendre ce que j'ai suite a une IRM...on soupçonnais un début de Alzheimer. Je n'ai pas été heureuse dans la vie,je voyais bien que j'étais différente Et on ne m'a pas fait de cadeaux... Je souhaite de tout coeur que les enfants et les jeunes soient aides a Temps et au moins reconnus avec un handicap neurologique. Personne ne revendique le handicap,mais ça déculpabilise énormément. De gros bisous de ma part,les enfants comme ça grandissent,et viellissent et la France EST TRES EN RETARD Line Iiseronblanc@sfr.fr |
A L'Aide...
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Je sais que votre petit garçon est atteint du syndrome de DW, comme le bébé que je portes dans mon ventre depuis presque 7 mois. C'est également un garçon, un deuxième, puisque notre aîné a 4 ans. Lundi, j'ai vu le neuro-pédiatre qui m'a dit que si mon mari et moi proposions l'IMG à l'équipe des médecins qui nous suivent, elle nous serait accordée même s'il m'explique que nous ne pouvons dans ce genre de syndrôme pas présager de l'avenir; pour lui, l'éventail de cas est large. En ce qui concerne notre bébé, on lui a détecté il y a 2 mois une méga grande citerne (qui a continué à augmenter avec le temps) qui communique largement avec le 4e ventricule qui lui même s'est dilaté. Depuis, j'ai passé une IRM qui a montré que le vermis était atteint (1/3 du lobe inférieur). En dehors de ça, le cervelet est un peu écrasé, à cause de la pression du LCR j'imagine. Les médecins ne sont pas unanimes sur le diagnostic: est-ce un dandy walker variant, ou même peut-être une variante de Dandy Walker? A ce propos, peut-être connaissez-vous quelqu'un de pointu sur la question qui pourrait nous éclairer? En dehors de ça, notre bébé n'est irrigué que par la moitié du placenta et par une seule artère (au lieu de deux) au niveau de son cordon ombilical (pour les médecins, il n'y aurait aucun rapport avec le syndrôme, qu'en pensez-vous?). De plus, ils trouvent ses reins un peu blancs sur le rendu de l'échographie; cela vous dit-il quelquechose car ils sont incapables de l'analyser? Concrètement, je suis dans un état qu'on ne peut pas décrire, je suis perdue, je pleurs sans cesse...je passe mes jours et mes nuits sur internet à rechercher toutes les informations qui pourraient m'éclairer sur le syndrôme et ses conséquences sur l'enfant afin de m'aider à tendre vers une décision. C'est horrible, j'ai l'impression que j'en suis incapable; les deux possibilités qui s'offrent à moi m'effraient. Aidez-moi, je vous en supplie. Pourriez-vous me dire à partir de quand vous avez découvert le syndrôme chez votre enfant (intra utero ou après la naissance) et comment il s'est déclaré (à quel point son vermis est atteint, son cervelet comprimé, l'évolution de sa citerne en inta utérin?). J'aimerais savoir si votre fils a déclaré une hydrocéphalie dans ses premières années et quel a été son suivi (tous les mois? uniquement chez un neuropédiatre ou d'autres spécialistes? à quelle fréquence avait-il des IRM? a-il déjà subi des interventions chirurgicales?... toutes les informations que vous pourrez me donner sur la maladie et sur votre vécu au jour le jour sont très précieuses pour moi, elles peuvent vraiment m'aider à mieux cerner l'ampleur du syndrôme chez mon bébé et voir la réalité d'une vie avec un enfant atteint du syndrôme de Dandy Walker. J'ai lu les moments difficiles que vous passiez, vous et votre enfant lors de ses crises, je comprends la souffrance que vous devez ressentir face à l'impuissance de ne pouvoir le soulager. Comment votre mari et vous même vivez-vous une telle épreuve? avez-vous dû faire un choix durant la grossesse pour savoir si vous le gardiez ou pas? si c'est le cas, comment avez-vous raisonner? les médecins vous avaient-ils bien informé sur l'éventail des symptômes? Travaillez-vous? Avez-vous d'autres enfants? vos relations de couple ont-elles souffert de cette "nouvelle vie"?. N'hésitez pas à me parler également de d'autres personnes dans le même cas que vous. Je vous remercie infiniment d'avoir créer ce site et espère pouvoir dialoguer avec vous un de ces jours. Avec toute ma reconnaissance, Hélène diasrom1@yahoo.fr |
Dandy Walker
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Bonsoir, Les médecins on detecté SDW chez ma petite nièce de 11 ans. On habite pas en France et comme ici on a pas de recherche dde maladies rares, on part au mois de mars à Paris pour consulter un nouveau médecin. Je suis très inquiéte pour son avenir et de sa maman. Comment agir? Comment aider la petite? Un grand merci. M. maria_fernanes_afonso@yahoo.fr PS : Excusez-moi mon Français, mais ce n'est pas ma langue maternelle. |
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salut moi aussi j'ai un bébé atteint d'hydrocéphalie sur syndrome de dandy walker. mon petit de deux mois souffre, il est encore hospitalisé dès le jour da sa naissance.il a subit un DVP puis une derivation externe suite à une defection de la valve et une meningite. s'il vous plait aidez moi . qu'est ce que je peux faire.ici au maroc les medecins m'ont dis qu'il n'a aucune chance de vie. zin yammy_5891@hotmail.com |
Dandy Walker
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mon fils curtiss a 22mois jai appris aujourdui kil é t atteint du syndrome de dandy walker jai besoin de découvrir cette maladie merci. grazi27@hotmail.fr |
pour des idees et des conseils
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Jesuis une maman d'un enfant a l'age de septann il a une hydrocyphalie ,j'aimerait bien avoir des gents quils ont cette maladie pour changer des idé et des consiel entre nous opropot de ce sujet merci. mouna197400@yahoo.fr |
perte de la vue
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Bonjour chers parents. Je suis pere d'un enfant qui a été poéré pour hydrocéphalie 2 fois .La première fois ça a marché ;mais la deuxième fois il est sortie de l'hopital sans vue et sans motricité.Après,on l'a evacué en arabie saoudite et il a retrouvé tout sauf la vue . Que faire maintenant? assachehem@hotmail.fr |
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Bonjour, Je m'appelle Clémence, j'ai 25 ans, je suis atteinte d'une malformation congénitale, appelée Spina Bifida. J'ai récemment créé un site internet sur ma malformation. http://www.lhandicap1vie1combat.e-monsite.com/ Je vous souhaite une bonne journée Cordialement Clémence clemence.002@hotmail.fr |
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MON FILS MOHAMED AMINE AGE DE 6ANS SOUFFRE D'UNE HYDOCEPHALIE AVEC UNE AGENESIE PARTIELLE DU CORPS CALLEUX ET DW. IL A MARCHE A 27 MOIS IL N EST PAS ENCORE PROPRE NON SCOLARISE DEFICITE DE LANGAGE. J AIMERAIS BIEN ECHANGER DES IDEES AVEC VOUS POUR CETTE MALADIE IL NOUS FAUT BEAUCOUP DE COURAGE CORDIALEMENT ET MERCI benlagadi@yahoo.fr |
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bonjour a la grande famille. je suis william wabo et papa depuis presque un an et demi. mon fils archange lui a eu l hydrocéphale a 7mois .depuis , il n est par soigner , je viens auprès de vous solliciter de l; aide pour l; opération de mon fils . merci pour votre bonne conprehension tel +237 76771070 email : wabowilliam@yahoo.fr |
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bonjour
Je suis la grand mère d un petit garçon agé de 4ans atteint du symdrome dandy walker je souhaite pouvoir parler avec des parents ou grand parents qui on des enfants ou petit enfants comme mon petit fils MERCI bufalini.chantal@bbox.fr |
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