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09 novembre 2008
Katie un exemple, dans le combat DWM
'Voici ma fille de 4 ans, victime du Dandy Walker Malformation. Elle a subit 18 revisions, 3 infections, nous avons failli la perdre 3 fois, on nous a dit qu'elle ne pourrait sans doute marcher ou n'aurait suffisamment d'equilibre pour danser. Vas-y Katie!!
J'ai envoye ce post d'une part parce que c'est super mignon et que je suis tres fiere d'elle mais surtout je voulais que les gens sachent qu'on nous avait propose une interruption de grossesse, nous avons failli la perdre alors qu elle n'avait que 2 jours, il a fallu qu'elle se batte pour vivre, pour evoluer dans les differentes etapes de son developpement, et elle y est arrive, grace a notre determination, nos prieres,le soutien et la foi de notre communite, des medecins, et avec les interventions au plus tot, tout est possible.
Il existe differents niveaux de fonctionnement pour les enfants ou personnes touches du Dandy Walker..je voulais donc montrer a tous un de ces aspects...et un plutot sympa non? Jugez plutot!'
>Melissa maman de Katie et de Chloe - US
Katie un message d'espoir pour tous...et comme on dit chez nous 'impossible n'est pas francais!'
'This is my four year old who has Dandy Walker Malformation and has had 18 revisions, 3 infections, almost lost her three times and was told she may not walk and would not have the balance to dance. Go Katie Go!
I posted it because its so cute and Im pretty proud of her, but I also wanted people to know that we were offered termination in utero, we almost lost her at two days old, she has had to fight for life and to move through developmental stages but she did it, with parental determination, prayer, hope, faith and support from medical communities, and early intervetion anything is possible.
There are so many differing levels of functioning with Dandy walker kids/people so I wanted people to see one aspect - a pretty good one.'
Melissa Symonds-Alsback
Katie's Mom - May 11th, 2004 Chloe's Mom - Jan 24th, 2008
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10 novembre 2008
Douce Lexie - battant la Malformation de Dandy Walker
'Je me souviens combien j'etais abattue lorsque mon bebe a ete diagnostisquee avec le Dandy Walker Malformation alors qu'elle n'etait encore in-utero. Ci-joint un lien sur mon blog ou je temoigne de notre experience en esperant que cela aidera quelqu'un.
Kristi > Maman de Lexie'
Textes originaux en anglais
I' remember how devastated I was when my baby was diagnosed with Dandy Walker Malformation when she was in-utero. I am posting a link to my blog that gives a testimony about our experience in hopes that it will help someone.'
Kristi - Lexie's mum - US
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18 novembre 2008
Mon Petit homme vu de par lui-meme
Bonjour, je suis un petit homme de 4 ans et je suis un petit garçon comme tous les autres... à quelques petits détails près : j’ai une Malformation de Dandy Walker, trouvée pendant mes vacances d’été 2008. C est une maladie rare (1/100 000 selon la litterature medicale), en fait un petit bout de mon cerveau manque.
Ce probleme m'embete a faire des choses comme tous les enfants de mon age au quotidien, dans le parc, a la maison, a l ecole..Ce problème m’ennuie surtout lorsque je suis 'en crise'. D’un seul coup, j’ai extrêmement mal à la tête. C’est comme si on me tapait sur le sommet du crâne, et en même temps ça résonne dans ma tête, et c’est très difficile à expliquer ce que je ressens car je perds tous mes moyens et la confusion me gagne. En même temps je vomis énormément - toutes les 15minutes de 6h du matin a 19h le soir- , même si mon estomac est vide, j’ai soif mais sitôt que je bois, je renvois…En même je suis pris de vertiges, et pire en position allongée, j’ai la tête qui tourne, la vision qui se trouble, ou j’ai l’impression que tout est blanc, je suis ébloui comme si je regardais le soleil, alors qu’il fait tout sombre – et ca fait encore plus mal à la tête -, et souvent je ne vois pas bien du tout et je monte mes yeux tout en l’air, je suis un peu perdu et extrêmement faible -comme une poupee de chiffon et je retombe dans le sommeil- avec des tremblements dans mes membres inferieurs ou/et mes mains.
Quand je suis malade, je n’arrive pas à tenir debout. Je perds l’équilibre, je sens que je vais tomber mais je ne peux contrôler, ça m’arrive même en position assise ou je commence à fléchir et Maman ou Papa me rattrape et d’un coup tout revient bien.
Je n’ai pas de fièvre. Mais quand je suis malade je n’ai pas du tout faim et je ne peux ni manger, ni boire sinon les vomissements recommencent. Et tout cela dure quelques jours - environ 5 jours -et puis cela recommence assez regulierement, tous les deux mois, sans alertes, tres soudainement.
Maman ne peut pas me soigner pour l’instant, elle me chante des chansons, ou me raconte des histoires pour me calmer mais comme je suis extrêmement fatigué, j’essaie de dormir quand le mal s’arrête un peu, mais c’est très difficile car je ne peux pas m'allonger sinon les douleurs sont insupportables et les vomissements recommence...
Parce que tout ça me gêne beaucoup, j’ai vu ‘le docteur de la tête’ – le neurochirurgien – il m’a promis qu’il fixerait mon problème bientôt, que je devrais le voir encore pour faire des tests. Il va falloir que je retourne à l’hôpital pour me faire 'opérer de la tête' et me faire mettre un petit tube dans le crane pour mesurer la pression - un ICP monitoring.
Maman m’a montré une photo d’un petit garçon qui a fait l’opération déjà, il s’appelle Izaak donc je sais que je ne suis pas tout seul.
Sinon les médecins et Maman m’ont dit que parce que j’avais Dandy Walker, il y a des choses que je ne sais pas encore faire comme les autres enfants de mon âge, mais moi je suis très têtu et je les vois s’amuser a faire des cabrioles ou a escalader des trucs et je veux faire pareil, alors je m’entraine mais ca me met très très en colère quand je n’y arrive pas.
Parce que je n’arrive pas a courir vite, a sauter, à faire le sport, à grimper, à écrire ou à faire des jolis dessins, à bricoler…je n’arrive pas à jouer avec les autres enfants, ils me font peurs à crier et à courir vite partout. Moi je préfère rester en petit groupe, au calme ou jouer tout seul et reproduire les histoires ou dessins animes que j’ai vu, j’invente des mots, je parle beaucoup et souvent on ne me comprend pas trop bien et moi ça m’énerve encore, j’aime faire des bruits et parler avec des bruits.
Je suis extrêmement sensible, extrêmement affectueux, extrêmement carré, extrêmement ponctuel – j’aime les choses rangées comme il faut, je n’aime pas le bazarre, le sale, j’aime que l’on m’explique tout aux moindre détails, je suis très attaché aux détails, c’est grâce aux détails que je peux raconter ou/et expliquer des histoires, mais je comprends pas trop bien demain, aujourd’hui, il y a longtemps…
Je vais devoir aller voir encore des médecins, car moi je suis attaché à ma routine et j’ai du mal à m’adapter à d’autres routines que la mienne ou celle que j’ai comprise. Moi ça ne me dérange pas, je me déconnecte et vis un peu dans ma bulle, et d’un coup on me rappelle a l’ordre…alors je me reconnecte mais tout, ça dérange les autres ! Donc je vais aller voir d’autres médecins, des spécialistes de l’autisme ca s'appelle; car je ‘souffrirai’ de certains maux ; j ai une excellente mémoire au plus petit détail près, j'ai parait-il une memoire photographique et je retiendrais plus par le visuel...Enfin tout ca est un peu compliqué pour moi, Maman vous expliquera mieux que moi au fil des posts…
Aussi j’ai oublié de dire que moi je suis un garçon qui vient juste de commencer l’école primaire - ecole communale ordinaire a 4 ans - et que j’ai beaucoup de chance, car le Dandy Walker n’est que partiel pour moi donc je peux évoluer plus facilement que d’autres enfants ; je peux marcher et courir, et parler sans outils particuliers meme si cela me demande plus de temps, d'efforts et le regard d'un adulte bienveillant…alors tout va bien, d’ailleurs c’est ce que disent les médecins…tout va bien et pourtant il y a des choses cachées qui ne vont pas si bien, c’est Maman qui expliquera tout cela bientôt…
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08 décembre 2008
Lexie, fillette Dandy Walker, racontée par sa maman : un témoignage bouleversant!
Lexie, racontée par sa maman
Partie I
Avez-vous remarqué que certains cadeaux du Ciel viennent emballés de façon étrange? Personne ne pouvait me dire il y a cinq ans, qu’un enfant à qui n’était donné aucun espoir de survie, pourrait finir aujourd’hui comme la plus grande des leçons que nous avons eu dans notre vie.
Il y a presque cinq ans, je me suis retrouvée enceinte "à nouveau" alors que j'avais déjà un bébé de 10 mois et un garçon de 4 ans. Comme vous pouvez le deviner, je n'étais pas très heureuse d'être à nouveau enceinte en si peu de temps.
Mais après m’être habituée à l'idée d’agrandir notre petite famille, j'ai commencé à regarder vers l'avenir à aimer un autre bébé. Je ne savais trop peu de ce qu’il allait arriver.
Vous voyez, mon ventre n'était aussi gros qu'il aurait dû l'être pour un bébé d'environ six mois de gestation. Nos pires craintes ont été réalisées en Juin de cette année où nous avons constaté que notre fille avait une anomalie congénitale rare appelé Malformation de Dandy Walker.
Un morceau de son cerveau appelé le vermis avait disparu, et à sa place, un kyste formé d’eau. Elle avait une hydrocéphalie. Le spécialiste nous a dit que notre fille possédait la forme la plus pure de la malformation et, par conséquent, elle serait dans états les plus pires.
Il nous a dit qu’il recommandait en général l’interruption pour ces types de grossesses. Que nous devrions nous attendre au pire et espérer pour le mieux. Il nous a également dit qu’il est peu probable qu’elle arrive à terme ou alors vivre après la naissance. Il nous a dit de nous attendre à ce qu’elle ne marche pas, qu’elle ne sache parler, voir ou écouter; de s'attendre à ce qu’elle n'est pas une bonne qualité de vie.
Elle pourrait avoir des doigts et des orteils supplémentaires, une fente palatine, une malformation des organes internes et des troubles cérébraux comme la trisomy 13.
Pour sûr, ces choses nous les savions: Le bébé ne grossissait pas comme il aurait dû. Sa tête était beaucoup plus élevée que le reste de son corps en raison de l'hydrocéphalie et ce que nous avons découvert plus tard, elle souffrait de malnutrition dû au placenta et cordon ombilical qui étaient de moitié leur taille normale. Son cœur était aussi un sujet de préoccupation. Deux vannes ne fonctionnaient pas correctement et l’aorte était trop petite. Ses reins semblaient petits et denses et ses mains serrés ce qui est un signe d'arriération mentale.
Comme vous pouvez l'imaginer, nous étions effondrés. Le médecin nous a autrement dit que j'avais un monstre en moi. Même si je ne croyais pas en l'avortement, quand il m'a parlé de mon bébé, il m'a fait réfléchir. Dois-je considérer l'avortement - est-ce mieux pour cet enfant de mourir que de vivre une vie pleine de douleur et de souffrance? Même si j'avais extrêmement peur, je ne savais pas si je voulais ce bébé, je ne pouvais pas non plus considérer à mettre fin à sa vie…
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<partie 2 >>
<partie 3 >>
<derniere partie >>
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Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together
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09 décembre 2008
Le fascinant parcours de Lexie - 2eme partie
Lexie, racontee par sa Maman
Partie II
Nous avons choisi de chercher les meilleurs soins médicaux que nous pourrions trouver. Nous avons prévu de l’avoir à Portland à l’Hôpital Doernbecher parce qu'ils avaient déjà de l’expérience auprès des bébés Dandy Walker. En même temps je suivais mes séances prénatales dans l'Idaho. Mon bébé n'était prévu que pour Septembre. Mais durant la mi Juillet, lors d’une visite pour les habituels échantillons et alors que nous nous rendions pour un rdv pour une consultation avec le neurochirurgien, un message nous attendait à notre arrivé, nous demandant de retourner immédiatement chez l’autre médecin. Quand nous sommes arrivés, on nous a dit que j'avais la pré-éclampsie et que j’étais au seuil des crises et convulsions. La seule solution : mettre au monde le bébé maintenant.
Curieusement, nous ne savions pas quoi faire. Nous n'avions pas prévu d'avoir le bébé dans l'Idaho. Elle avait au moins 8 semaines d'avance. Nous n'avions pas pris les dispositions pour nos autres enfants. Nous avons en fait commencé à conduire en direction de Portland, en Oregon, avant que Dieu nous fasse faire demi-tour à St. Luke's à Boise, dans l’Idaho. Avec le recul, Dieu nous tenait dans ses mains - il y avait une raison pour que j'ai un rdv ce jour là chez le médecin. Je n'avais aucune idée que j'étais malade - je me sentais bien, juste un léger mal de tête que j'ai attribué au stress. Je peux seulement imaginer ce qu’il serait arrivé si j'avais été seule à la maison avec mes deux autres enfants.
Notre petite fille est née en urgence, par césarienne à 3:00 heures le 18 Juillet. Elle pesait un super 2 lb 15 oz. A notre grande surprise, elle se mit à pleurer à haute voix – nous, nous attendions à ce qu’elle soit ventilée en raison de sa naissance si tôt. Elle était si petite, si faible. Trop petite pour porter des vêtements - trop petite pour téter – trop petite pour rentrer dans les couches prémas.
Les doigts de mon mari étaient plus gros que ses jambes. Au début, je ne pouvais pas lui donner un nom car cela signifiait l'espoir - et cela faisait trop mal d’avoir de l'espoir. Mais comme les jours passèrent et elle était encore en vie, nous avons décidé de la nommer. Les noms que nous choisissions ne semblaient pas lui convenir.
Nous nous sommes finalement arrêtés sur Lexie - pour découvrir en fait plus tard que Lexie signifie "défenseur de l'humanité". Dieu l’a parfaitement nommée comme celle qui défendra le droit des autres enfants à vivre.
Lexie a été intubée pour les premières semaines et doucement elle grandit et pris des forces. Nous lui avons appris à téter et son état s’est amélioré de suite. Ses problèmes de cœur se sont résolus, l’un avec un médicament pour fermer la valve et l’autre automatiquement par lui même.
Alors qu’elle grandissait, sa tête prenait du volume aussi. Nous tenions notre souffle tous les jours pour voir combien sa tête augmentait, essayant de décider si elle aurait besoin d’une chirurgie, d'un shunt dans son cerveau pour drainer le liquide. Les progrès de Lexie étaient tels que nous avons été en mesure de rentrer à la maison, 4 semaines plus tard, alors que son hydrocéphalie n’était pas résolu.
À la maison, Lexie a commencé à hurler pendant des heures après chaque tétée. Le médecin qui nous suivait nous a dit que nous nous ferions la main et qu’il n'y avait rien que nous puissions faire. Par désespoir, nous cherchions des informations pour aider à soulager la douleur. Ce n’est que plus tard que nous a été confirmé que Lexie souffrait de reflux - un problème très commun chez les prémas où le muscle entre l'œsophage et l'estomac n'est pas assez fort pour permettre l'alimentation et les aigreurs remontant dans l'œsophage provoquaient une douleur extrême. Si les reflux commençaient à s’améliorer pour Lexie, il n’en était pas de même pour l’hydrocéphalie.
À deux mois, à 7 lb, Lexie eut sa première intervention chirurgicale du cerveau : un shunt afin de drainer le liquide autour du cerveau. Ce qui était censé être un séjour à l’hôpital de 2/3 jours pour nous, fût un séjour de plus d'un mois, avec 3 interventions au cerveau et de nombreux tests.
Le système de Lexie a mal réagi aux multiples interventions chirurgicales. Elle a traversé de nombreuses épreuves et les médecins essayaient de déterminer ce qui allait mal à chaque fois. Elle était dans l'unité des soins intensifs, de nombreuses fois dans la douleur, car la morphine n’était pas efficace pour elle, confirmée que plus tard, elle a donc subit 3 chirurgies du cerveau, sans médicaments contre la douleur.
C’est très poignant à s’en arracher le cœur de regarder un petit bébé traverser autant et ne pas être en mesure de l’aider. À un moment donné, Lexie avait de la difficulté à respirer et à maintenir son taux d'oxygène à niveau. Il a fallu que Pat et moi prenions la difficile décision de savoir si nous la placions sous ventilateur ou pas, si elle devait en arriver là. Elle avait déjà traversé tant, et autant de douleurs. On ne pouvait même pas la toucher sans provoquer des hurlements.
Peut-être était-il préférable de la laisser s’en aller?
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Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together
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10 décembre 2008
Le fascinant parcours de Lexie - 3eme partie
Lexie racontee par sa Maman
Partie III
Alors que je pleurais une nuit dans l’unité des soins intensifs, je priais Dieu qu’il prenne notre Lexie si elle n’allait pas mieux, j'étais si fatiguée de la voir souffrir et une petite fille de 4 ans fut placée dans la pièce voisine.
Cela aurait put être une petite fille comme toutes les autres, si seulement elle n’avait pas une croissance dans son œsophage que personne ne connaissait. Ses parents l’ont trouvé sans vie dans leur maison, la grosseur ayant coupé l’apport en oxygène.
Nous avons écouté pendant 24 heures, cette famille qui pleurait leur fille alors qu’ils avaient décidé de couper les machines qui maintenait son corps en vie. L'image à jamais gravée dans mon cœur, ce jour où le père, trop frappé par le chagrin de sa petite, ne tenait plus sur ses jambes, obliger d’être escorté en fauteuil roulant jusqu’à chez lui pour l’enterrer. Dieu m’a envoyé ce message :"C'est ce que vous me demandez ? Êtes-vous sûr que c'est ce que vous voulez". Bien sûr, ce n'était pas ce que je voulais !
Après son opération, Lexie était si faible qu'il était difficile de l’allaiter. Après le placement difficile du tube dans son estomac pour la nourrir, nous avons été renvoyés chez nous où elle a commencé à renvoyer tout ce qui pouvait la nourrir. Finalement, nous avons pris la décision de retirer le tube de Lexie qui ne prenait pas de poids avec. Le plus difficile fut lorsque le tube était en place, Lexie refusait tout alimentation par la bouche. Une fois le tube retiré, nous devions l’obliger à se nourrir. Nous lui donnions ses 10 ccs en une heure, chaque heure du jour et de la nuit. Parfois, nous arrivions à la faire manger alors qu’elle dormait, parfois quand elle était distraite avec un jouet, mais la plupart du temps il fallait tout coincer dans sa bouche. Tous les repas mettaient plus d'une heure à être avalés et puis elle renvoyait tout à nouveau.
Le stress d'essayer de garder notre bébé vivant a été immense et a causé de graves privations de sommeil pour tous les deux. Nous avons finalement découvert que l'une des raisons Lexie refusait de manger, était dus à ses médicaments sous dosés pour le reflux. Malheureusement, les dommages étaient déjà faits. Comme nous l'avons découvert, le refus de manger est une réaction normale et sévère pour les enfants ayant des reflux acide. Pour Lexie, la nourriture signifiait douleur. Elle avait tellement peur que tout son corps tremblait rien qu’à lui brosser ses dents.
Maintenant Lexie est juste dans le processus d’apprendre à lécher une glace, boire toute seule, et mâcher de petits morceaux de nourriture.
Il nous a fallu quatre ans pour apprendre à la nourrir, et les progrès sont très lents. Parce que Lexie vomissait tellement, qu’un seul petit rhume l’emmenait directement à l'hôpital pour cause de déshydratation. Une grippe de 24 heures, pour elle durait 10 jours. Nous avons passé les trois premières années de sa vie dans l'extrême isolement. Nos enfants ne pouvaient aller nulle part - même pas à l’épicerie du coin de peur qu'un bug serait rapporté à la maison et contaminerait Lexie. Pat et moi sortions seulement pour aller au travail, à part cela, pas d’église, pas de contacts avec l'extérieur. C’est comme si la vie que nous avions avait littéralement pris fin et que ce qui nous restait semblait si sombre.
<<<Lire la derniere Partie>>>
<<Lire la Partie 1 >>
<<Lire la Partie 2 >>
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Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together
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11 décembre 2008
Le fascinant parcours de Lexie - derniere partie
Racontee par sa Maman ...
Je vous raconte notre expérience, non pas pour que vous soyez triste envers Lexie, ou que vous ayez de la pitié pour nous, mais pour partager avec vous ce superbe cadeau, cette bénédiction que nous donne Lexie Kay.
Nous sommes bénis, car même si sa route est difficile et pleine d’embûches, elle se développe normalement.
Elle a eu 6 interventions chirurgicales pour replacer son shunt –sa valve-et en aura certainement d’autres à venir. Mais à la regarder, vous ne pourriez vous douter que quoique ce soit aille mal. Elle grandit, franchit les différentes étapes de son développement, elle est précoce et refuse que ses frères et sœurs apprennent et expérimentent de nouvelles choses sans elle.
C’est un vrai miracle à elle seule : ce petit bébé qui devait etre 'un cauchemard' s’est avéré être etre fait le meilleur que nous puissions avoir. En ce qui concerne notre famille, nous avons tellement appris, et reçus tellement. Nous avons appris que si vous savez vous accrocher, si vous savez marcher à travers le feu, Dieu sera toujours là à vos cotés à vous bénir et vous couvrir de belles surprises, si vous veiller sur elles.
Je me souviens dans les moments les plus noirs, me demander pourquoi je ne peux sentir ou voir Dieu ? N’est-il pas supposer être là dans les moments les plus difficiles ? Ce que je ne pouvais voir alors était que Dieu était dans le processus de me pourvoir d’un merveilleux cadeau.
Maintenant que je regarde en arrière, je peux voir que Dieu était là tout le temps, de différentes façons. Il était présent auprès de la famille, avec un enfant dans un état critique en soins intensifs, qui nous a adopté Pat et moi, car nous étions seuls. Il était là aussi quand nos amis de Californie sont venus par avion, à la naissance de Lexie,pour nous epauler, alors que nous ne les attendions pas. Dieu était là quand tous ces gens des différentes paroisses sont venus priés pour aider Lexie a aller mieux. Dieu était là aussi en nos amis, comme Kelly Wright qui a généreusement donné son lait maternel pendant plus d’une année à Lexie qui était allergique à tout et moi je ne pouvais fournir suffisamment. Dieu était là dans Cathie et Dave Johnson qui ont aimé, chéri nos enfants alors que nous vivions à l’hôpital. Dieu était là avec Debbie Hoopes qui nous a gâté tous les lundis avec ses brownies.Dieu était là avec tous nos amis qui ont prié pour nous…et oui, et Dieu était là aussi,pour la creation du café !!!
Texte Originaux en Anglais traduit pour vous par mes soins
source :http://fuzisisters4.blogspot.com/
*-*-*-*-*-*-*-*
>Merci a nouveau de votre implication et de temoigner de votre quotidien avec le syndrome de Dandy Walker et ses maladies associees sur
le FORUM des Enfants Dandy Walker.
>Merci d aider a faire avancer les pronostics sur le DW - maladie orpheline, rare, 1/100 000 en France !
>Merci une fois encore de votre solidarite a faire reconnaitre cette pathologie en faisant passer le mot, en mettant un lien sur votre site, en adherant sur Facebook ou simplement en inserant un lien en signature de vos emails...
Tous les moyens sont bons : aidons nos enfants a leurs donner l'Espoir, la Vie, les Memes Chances!
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Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together
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25 décembre 2008
Dandy Walker : non à la peine de mort, non à l'Interruption Médicale de Grossesse !
"Mars 1997, l'echographiste m'appelle hysterique :
l'examen montre qu'une partie du cerveau manque au bebe !"
***
"Les Docteurs nous encouragent a mettre fin a la grossesse..."
***
"On lui donne la peine de mort...et pourtant!"
***
"Ce n'est pas seulement Mon histoire mais celle de Milliers dans le Monde!"
Un combat pour leur donner
La Vie
L'Amour
L'espoir
Commentaires de Darla Rae
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09 mars 2009
Dandy Walker Variant, si juge moins severe dans la litterature, il reste neanmoins tres handicapant…
Decouvrez l’histoire d’Emilie.
Emilie est une petite fille de 9 ans luttant elle aussi contre cette ‘injustice’ de la nature. Son DW n’a ete diagnostique qu’a l'age de ses 2ans ; et de la commence un long parcours, pour elle, mais aussi pour sa famille.
Merci beaucoup a sa Maman pour son temoignage clair et bien fourni, qui ne peut que nous eclairer d’avantages sur ce syndrome rare.
Si vous desirez la rejoindre, pour communiquer, l’encourager elle et sa petite :
> faites un petit detour sur Votre Forum : Les Enfants DW ou d’autres enfants/parents vous attendent pour des solutions, des echanges, des notes d’espoirs !
Merci de Votre Soutien
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28 avril 2009
Dandy Walker intra-utérin à 20 semaines : 9 années plus tard...
Mon Fils a ete diagnostique avec un Dandy Walker Malformation a 20 semaines de gestation.
Les Medecins n’etaient pas tres encourageants, et on nous a dit que SI il survivait, il serait probablement attarde mental profond sans pouvoir parler, ni marcher.
Presque 9 ans plus tard, apres la 4eme valve de posee, il est assis la faisant ses devoirs de CE2. Il ne marche pas – il COURT, partout !
Il est plus lent dans ses devoirs scolaires que la plupart des enfants, et a quelques difficultes de coordination (tout comme sa mere !), mais il a plus d’amis que n’importe quel autre gamin a l’ecole et il est le plus spirituel de tous les enfants que j’ai pu rencontre.
Nous realisons que nous sommes VRAIMENT benis, et avons recu beaucoup des interventions divines (groupes de prieres dans le monde entier).
Ce que j’essaie de vous dire, c’est ne perdez pas l’espoir, ne prenez pas les mots d’experts comme argent comptant, et faites tout ce qui est dans votre pouvoir de faire, a commencer des maintenant. J’avais deja toute ma liste de specialistes de prete aussitôt le diagnostique tombe.
Heureusement que j’ai le meilleur pediatre au monde, qui est aussi le leader de notre equipe medicale, et d’ailleurs le neurochirurgien pense de meme.
C’est un travail difficile, sans relaches, pas de jours de repos, beaucoup de frustrations mais ce que vous recevez en echange…. est hors de prix !!!
Mary Feagin-Phillips
Source – texte original en anglais – post sur YahooGroup Dandy Walker
