Les Enfants Dandy Walker

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11 février 2009

Quelle difference entre Dandy Walker Variant et Complexe ou Syndrome de Dandy Walker?

Le complexe de Dandy Walker peut se differencier en trois categories:

1. La Malformation de Dandy Walker

2. Le Dandy Walker Variant et

3. La Grande Citerne Elargie – Mega Grande Citerne

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1. LA MALFORMATION DE DANDY WALKER

La malformation de Dandy-Walker est :

• une agénésie ou une hypoplasie du vermis cérébelleux,
• une obstruction des trous de Luschka et de Magendie,
• une dilatation du 4ème ventricule,
• une grande citerne élargie et
• un déplacement vers le haut de la tente du cervelet et du torcular

Cette elevation de la tente du cervelet et du torcular entraine une augmentation de la fosse cérébrale postérieure.

Il s’agit donc d’une Malformation Liquidienne de la Fosse Cérébrale Postérieure (malformation kystique de la FCP) qui inclut des anomalies du cervelet et des méninges (grande citerne augmentée, avec éventuellement kyste arachnoïdien).

Si le vermis cérébelleux est présent mais hypoplasique : c’est la partie postéro-inférieure qui fait défaut -le vermis hypoplasique est habituellement l’objet d’une rotation vers le haut-

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A Lire Dans le meme Chapitre :

> 2. Le Dandy Walker Variant

> 3. La Grande Citerne Elargie ou Mega Grande Citerne

> Bref Appercu sur le Syndrome de Dandy Walker ou Malformation de Dandy Walker (DWM)

source –cours neuropediatrie – format .pdf-/ –cours d’echographie – format .html -

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13 février 2009

Le Dandy Walker n'est pas une Maladie, ou un Virus : donc ne se guerit pas au sens propre du therme mais...

 

*Clicker sur les zones colorees pour un complement d'informations*

 

On vit malheureusement avec le Syndrome du Dandy Walker jusqu'a la fin de ses jours avec tous les Handicaps que cela peut comprendre.

Seules les therapies indispensables, programmees au plus tot de la pathologie, permettent aux victimes d'etre mieux preparees, equipees pour mener une vie dite 'normale'.

C'est un parcours long et difficile pour tous, avec des hauts et des bas, mais c'est aussi une belle lecon sur la vie !

 

Decouvrez a travers les temoignages de chacuns !

 

Beaucoup d'infos sont tirees de l'anglais : beaucoup de cas sont localises aux States - pour commencer l'avortement n'est pas une pratique tres religieuse dans un pays plutot pratiquant et pourtant c'est souvent cette option qui est avancee en premier lieu...

Pour ce qui est de la recherche, cela reste tres difficile puisqu'il s'agit d'une pathologie rare, plutot complexe, et particuliere a chaque individu.

********

N'hesitez pas a divulguer vos appreciations, votre parcours, vos peines, vos joies, vos decouvertes, vos trucs et astuces sur votre Forum DW.

Agissez, parlez et faites la lumiere sur ce syndrome reste malheureusement dans l'ombre.

 

Merci de votre Solidarite ! ... A Bientot !

*Site elabore par les soins d'une maman comme 'benevole' pour venir en aide a ceux touches de pres comme de loin par cette Pathologie Rare et Complexe du Cerveau. Aucun argent ne vous sera demande ! Vous pouvez egalement y contribuer en y apportant de vos propres connaissances et faire avancer les pronostics sur le DW.*

Penser a laisser un petit message en passant...cela fait toujours plaisir et pour Zaki, c'est un signe de reconnaissance, comme un petit bisou d'encouragement pour aller plus loin...^^

Muriel xx

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15 février 2009

Le Dandy Walker ne donne pas que des handicaps...

Voila ce que mon fils arrive a lire a l'age de 4 ans, apres seulement cinq mois d'ecole (premiere scolarite).

Il s'agit d'un de ses livres de lecture de cette semaine. Chaque semaine lui est attribue deux livres de lecture, un relatif a la grammaire et syntaxe, l'autre engageant l'enfant a discuter sur une histoire en forme de devinette et sur ses propres experiences par rapport a l'histoire et le dernier est non impose, un livre de bibliotheque choisi par l'enfant.

Ceci est tout simplement un message pour indiquer que meme si mon petit homme rencontre de nombreuses difficultes du a son Dandy Walker, il reussit aisement d'en d'autres domaines.

Aujourd'hui nous utilisons ses forces pour surmonter ses lacunes et lui permettre d'avancer doucement mais surement, comme le dit si bien le dicton.

       

 

                 

 

                    

 

                              

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01 septembre 2009

NOUVEAU : Pack d informations sur le Dandy Walker a distribuer aupres du Corps Enseignant.

 

 

Les Enseignants peuvent etre de grands allies pour votre enfant Dandy Walker : et pour sa protection et pour sa reussite scolaire. Mais etes-vous certains qu’ils possedent toutes les pieces en main afin de vous aider, vous et votre enfant DW ?

Ci-apres, une liste afin d informer entre autre le corps enseignant sur le syndrome et de ses consequences sur le systeme scolaire. Ces quelques points sont issus d une etude portee aux Etats Unis.

Choisissez ceux qui vous semblent le mieux adapter a votre enfant. Ajoutez l ensemble des croquis

–>>Consequences du Dandy Walker sur le Systeme Scolaire<

...Vous voila pare avec un pack d’informations express a distribuer des la rentree et ainsi permettre aux educateurs d’aider votre enfant considerablement sans attente !

 

 

 

 

 

1. Mon enfant a des difficultes moteurs, motricite globale et fine, ainsi que des difficultes de coordination qui peuvent affecter son travail et sa mobilite.

2. La repetition est souvent une des cles pour aider mon enfant a assimiler. De cette maniere il se cree de nouveaux chemins pour compenser ceux abimes dans son cerveau. Mon enfant peut savoir une chose une semaine et non la semaine suivante. Les informations doivent etre re-enseignees pour qu’ils s’y tiennent mais dans la plupart des cas, il y parviendra au final a les assimiler.

3. Mon enfant fatigue plus facilement que ses petits camarades. Merci de prendre ceci en consideration, ne pensez-pas qu’il s’agit d’une astuce pour eviter de travailler.

4. Mon enfant a des difficultes d’integration sensorielle, il a besoin d’un environnement stable afin d’eviter toutes crises/tantrums. Par moment son cerveau ne distribute pas les bons signaux correctement : comme le bruit, le touché, la vue etc…Ou a l’inverse, il peut rechercher par lui-meme ces signaux pour rester concentrer, comme par exemple : frapper des mains/des pieds, sauter, rire, parler fort, courir, pincer, se balancer etc… Merci de considerer ceci comme des difficultes faisant partie de son handicap et non comme une mauvaise attitude a pertuber le travail en classe. N’hesitez pas a me contacter pour de plus amples informations.

5. Mon enfant peut etre lent a repondre aux questions : Son cerveau met plus de temps a diffuser les informations. Merci d etre patient et de lui laisser le temps d’assimiler l’information et le temps de formuler ses reponses. Il ne s’agit pas de defiance mais d’un handicap a surmonter en autorisant un delai supplementaire pour l assimilation des connaissances et une meilleure comprehension.

6. Les changements et transitions peuvent etre des moments tres troublants pour mon enfant. Merci de nous en informer si possible en avance afin que nous le preparions aux nouveaux evements.

7. Mon enfant eprouve quelques difficultes a socialiser avec ses pairs, ceci par rapports aux challenges a assimiler et interpreter les informations correctement. Merci de faciliter ses echanges et l’aider a se mettre en contact avec les autres lorsque c’est possible.

8. La perception visuelle et la vue en general peuvent etre source de difficultes pour mon enfant. Merci de nous averter si ceci pose des difficultes au sein de la classe.

9. Mon enfant a une hydrocephalie et un shunt. Il est imperatif que vous sachiez determiner les signes de pressions intra-cranniennes, ce qui inclus une lethargie, maux de tete, et vomissements. Ceci peut apparaitre anodin et faire penser a un virus, mais c’est en fait pour mon enfant, une situation de vie ou de mort, a ne prendre sous aucun pretexte a la legere. Merci de nous informer des que possible.

10. Il se peut que mon enfant soit victime de convulsions au sein de sa classe. Merci de vous mettre en contact avec l infirmiere scolaire qui vous expliquera comment proceder lors de tels evenements.

11. Il est tout a fait possible d’expliquer aux petits camarades de classe de mon enfant sa condition medicale particuliere, tant que ceci est fait de maniere correcte et c’est d’ailleurs avec plaisir que je m’engagerai a la preparation du programme.

12. Mon enfant a une condition medicale des plus serieuses, neanmoins il reste avant tout un enfant avec des espoirs et des reves. Merci de nous aider pour qu’il est une vie aussi normale que possible.

13. Merci de laisser toutes communications ouvertes entre la maison et l’ecole. Mon enfant a besoin d’une bonne collaboration entre tous les adultes qui l’entourent pour un meilleur travail et une meilleure reussite.

 

Merci d’etayer le sujet si le coeur vous en dit… et BONNE RENTREE A TOUS !

 

*-*-*-*-*-*-*-*

 

 

 

A Voir egalement :

• Bref Appercu sur le Dandy Walker

• Bref Appercu sur l'Hydrocephalie

• Quels Sont les Handicaps/Difficultes lies au Dandy Walker

• Des Questions ? Dialoguez - Echangez sur le FORUM en langue francaise et anglaise

 

source:http://dandy-walker.org - http://specialchildren.about.com/od/dandywalkersyndrome/ig/Dandy-Walker-School-Survey/index_t.htm

etude portee aux Etat Unis ou 60 personnes seulement ont repondu sur l ensemble du territoire

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12 octobre 2009

Consequences du Dandy Walker sur le Systeme Scolaire

 

 

LA COMMUNICATION

 

L’ASSIMILATION DES TACHES

 

 

 

 

Comment le vivez-vous chez vous?

>CHEZ NOUS? Voir le petit resume joint dans les 'commentaires', sinon comme d'habitude, sujet developpe sur le Forum des Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together!

source :Dandy Walker Alliance - US - Chiffres bases selon l’Etude du Dandy Walker Alliance et les 60 reponses obtenues sur tout les Etats-Unis.

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03 novembre 2009

Les Difficultes a l Ecole pour les Enfants Dandy Walker

 

 

> L'ECRITURE reste pour nous une des difficultes scolaires majeures pour Zakari.
Beaucoup de mal dans la formation des lettres, la position sur le papier, l'uniformite, la grosseur ...
A NOTER > cause de ses difficultes de proprioception, la pression sur le crayon est donc tres irreguliere.

> L'ORTHOGRAPHE semble est un point difficile egalement - l annee scolaire debute ainsi que la creation des phrases. Mais on le sent deja perturbe par les noms ayant le meme son et des ecritures qui different ->il se base sur ses connaissances phonetiques pour ecrire.

> LA LECTURE resterait son point en fait le plus fort ! Zakari connaissait deja toute son alphabet et sa phonetique a 3 ans alors que le langage et la communication etait loin d etre acquis!
Ceci dit, la lecture est un mecanisme a reproduire, donc tres facile pour lui.

 

 

 

 

Maintenant RENARRER l'histoire reste chose tres complexe pour petit homme et bien pire encore lorsqu il s'agit de fiction - rappelez-vous on apprend en visuel et en pratiquant... pour la fiction, il faut mimer pour que ce soit assimiler en insistant bien 'que cela n existe pas' -cela a cause des difficultes de communication sociale, tout est pris au pied de la lettre!
ex: ne dites pas a Zakari si vous voulez etre assis seul,tranquille : ne t'assieds pas a cote de moi - car pour lui aucun probleme il s'assiera devant! ^^

>LES MATHEMATIQUES sont acquis comme mecanisme. Donc on peut compter jusqu a 100 et plus sans probleme. Mais des qu il s'agit de raisonner, les choses se corsent un petit plus! Il faut encore une fois s'aider d'outils visuels pour comprendre et 'rabacher' inlassablement la technique...

A Noter> La GEOMETRIE semblerait etre difficile a assimiler -soucis visuels -actuellement les formes en 3D sur papier, sans parler des traces -soucis motricite et coordination-

>LES SCIENCES restent OK pour le niveau dans lequel Zakari baigne. En meme temps c est du concret. C'est cadre, enveloppe et emmagisiner ! ^^

Chez Vous ? Cela se repercute de quelle maniere ? Je vous laisse etayer bien evidemment sur le FORUM des Enfants Dandy Walker ou on peut discuter plus avant et partager nos petits trucs et astuces ! Et cela de partout dans le monde !

A Bientot

 

*Ces Chiffres sont bases d’apres une Etude realisee cette annee par le Dandy Walker Alliance : 60 personnes sur l’ensemble des Etats Unis ont repondu !