29 février 2012
Journée Internationale des Maladies Rares 2012 regard sur Le Dandy Walker
Tous les ans, une journée internationale est consacrée aux maladies rares. C’est un jour très particulier du calendrier 2012 qui a été choisi cette année : mercredi 29 février.
Autour du slogan « rares mais forts ensemble », la communauté mondiale des maladies rares va unir tous ses efforts pour attirer l’attention sur tout ce que représentent ces maladies en matière de souffrance et d’isolement pour les patients et en matière d’abnégation et d’espoir pour leur entourage.
L’idée de cette journée est donc de sensibiliser le grand public à ces maladies qui touchent trois millions de personnes en France. Si ces maladies sont rares, les malades sont nombreux.
Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2 000. Il existe, selon les définitions utilisées, entre 5 000 et 7 000 maladies rares répertoriées. Selon les cas, une maladie rare peut concerner quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.
Ces maladies rares touchent 3 millions de sujets en France et près de 25 millions en Europe. Elles touchent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variable selon les pathologies et les patients. Nombreuses et complexes, elles sont souvent peu connues du corps médical. En effet, en raison de leur faible prévalence, ces pathologies rares sont mal ou non diagnostiquées et prises en charge très inégalement selon les établissements médicaux. On les qualifie encore, pour cette raison, de “maladies orphelines”.
Les personnes confrontées à une maladie rare sont souvent démunies, isolées par les handicaps et ont besoin d’informations et de soutien. C'est dans cet état d'esprit que Les Enfants Dandy Walker est né.
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Qu'est-ce que le Dandy Walker ?
Le Dandy Walker est une anomalie congénitale rare et complexe du cerveau qui entrainent de lourdes difficultés dans le développement de l'enfant et ses apprentissages. Le Dandy Walker est souvent associé à d'autres troubles du système nerveux central, mais également à l'absence du Corps Calleux - Agénésie du Corps Calleux (une zone située entre les 2 hémisphères cérébraux) ainsi qu'à diverses malformations au coeur, visage, membres, orteils, doigts, organes génitaux, reins et d'autres maladies/syndromes tout aussi rares.
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Mon Petit Homme : Enfant Dandy Walker
Mon Petit Homme d'aujourd'hui 7 ans est un enfant Dandy Walker comme on pourrait dire. Il a déjà frolé la mort par deux fois pourtant c'est un enfant plein de vie, enthousiaste malgrés ses handicaps. C'est un petit homme comme tous les petits garcons de son age à quelques détails près...mais nous sommes heureux de le voir grandir, se surpasser, progresser, batailler parmis les thérapies, les moyens humains et matériel mis en place, dans l'espoir qu'un jour il accède à une certaine autonomie et une certaine liberté...
Néanmoins notre petit garcon a eu la chance de VOIR LE JOUR ! 1/100 000 cas en France, cette anomalie est rare, très complexe, et mal connue, et dans ce sens, les médecins préfèrent ordonner l'Interruption Médicale de Grossesse à 6/7 mois de grossesse si découvert intra-utérin. D'autres verront le jour mais se verront confronter quelques heures après la naissance à une chirurgie intracrannienne afin d'essayer de régulariser leur Hydrocéphalie qui peut être fatale si non traitée mais qui aura tout de meme un impact important sur leur développement et les apprentissages.
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Les Enfants Dandy Walker
Aujourd'hui rien n'est fait pour aider ces enfants/malades/adultes et leurs familles. Aucun centre de recherche sur cette anomalie rare en France et en Europe, aucune organisation faisant role d'advocacy envers les familles pour les aider/guider dans les démarches administratives, quotidiennes, les supports à mettre en place...pour autant devons-nous baisser les bras, faire la politique de l'autruche ?!
C'est pourquoi les Enfants Dandy Walker (http://dandywalker.eu ) a été créé. Elaboré dans un premier temps par une maman, et enrichit par la communauté DW et vous tous, Les Enfants Dandy Walker c'est aujourd'hui trois plateformes internet (le Blog, Le Forum, la Page FB ) qui regroupent non seulement des informations spécifiques à cette maladie unique et à ses nombreuses pathologies associées, mais c'est surtout un groupe qui essaie de réunir des familles/professionnels/malades/enfants qui témoignent ensembles de leurs quotidiens et qui partagent leurs ressources pour que nos Enfants (Dandy Walker) aient les mêmes chances d'AVENIR, d'ESPOIR et de VIE comme n'importe quel autre enfant.
N'hésitez pas à nous suivre dans nos actions et partagez votre expérience!
Aidez-nous à sensibiliser le public et à faire reconnaitre la maladie ! Rejoignez-nous sur notre page Facebook http://fr-fr.facebook.com/LesEnfantsDandyWalker : Rares mais forts Ensemble ! ^^
Pour en savoir plus sur le DANDY WALKER, consultez
Tags : maladie rare
